6 вопросов о людях с инвалидностью, которые мы часто стесняемся задать

Пожалуй, большинство из нас хотя бы раз чувствовали неловкость во время общения с людьми с инвалидностью. Стоит ли проявлять повышенное внимание к их потребностям? А пытаться помочь, даже если никто не просит? Как говорить об инвалидности, чтобы не обидеть человека? Эти и другие вопросы мы задали медиакоординатору фонда «Плюс Помощь Детям» Анне Бобровой.

Как лучше: «инвалид», «человек с ограниченными возможностями» или как-то по другому?

Если мы для себя формулируем, что есть люди условно с обычными возможностями, а есть – с ограниченными, то сразу выстраиваем в своём сознании своеобразные ограничения. Мне ближе формулировка «люди с дополнительными потребностями». Она более точно отражает реальную картину. Например, человек на коляске так же живёт, работает, проводит время с близкими – просто для этого ему нужна такая дополнительная штука как пандус.

Слово «инвалид» до сих пор закреплено у нас на законодательном уровне, да и в СМИ его можно часто увидеть. Почему тогда лучше не использовать его? Потому что это обозначение человека по всего одному признаку. Это то же самое, что называть светловолосую женщину исключительно блондинкой, а больного диабетом – только диабетиком. Когда мы говорим «инвалид», то указываем на всего одну характеристику человека, которая не определяет его личность. Формулировка «человек с инвалидностью» корректнее: да, инвалидность есть, но ничем остальным человек от других не отличается.

Расстройство аутистического спектра («группа сложных расстройств развития мозга, для которых характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный и повторяющийся круг интересов и занятий» – ВОЗ)  – это тоже инвалидность?

Конечно. Но людей с расстройством аутистического спектра (РАС) ни в коем случае не стоит называть инвалидами или аутистами. Это применимо вообще к любой области: мы не называем человека по его диагнозу. Здесь также корректны формулировки «человек с инвалидностью» или «человек с дополнительными потребностями».

Мне хочется помочь человеку с инвалидностью, но я боюсь случайно задеть или обидеть его.  Как этого избежать?

Всё идет от общественной установки: «есть человек с ограниченными возможностями, и мне нужно сделать что-то, чтобы их восполнить». На самом деле это не так. У людей с инвалидностью есть дополнительные потребности, которые они во многих случаях могут сами удовлетворить. Как и в любой коммуникации, тут важно договариваться. Совершенно нормально обозначить своему знакомому или другу вашу готовность помочь фразой «если тебе будет нужна какая-то помощь – скажи», и всё. Когда человеку понадобится ваше участие, он вам сообщит. Так работает здоровый диалог.

В случае, если человек с инвалидностью вам незнаком, то сразу же бросаться ему на помощь, как минимум, странно. Представьте, что вы замечаете на улице мужчину, который что-то потерял. Вы ведь сначала спросите у него, нужна ли помощь, верно? То же самое и тут: хватать под руку и переводить через дорогу, например, невидящего человека – это нарушение его границ. Вообще у нас в стране это даже как-то немножко принято – влезать в личное пространство других людей, когда тебя не просят. Это тянется ещё со времен коммунальных квартир, когда ни о каких границах не шло и речи.  Наверное, то, что сейчас появляются такие вопросы – как не обидеть, не задеть, –  это здорово. Люди начинают ощущать границы окружающих и уважать их.

Могу ли я обсуждать с человеком его инвалидность? Или лучше вообще не замечать её?

Тут всё зависит от того, насколько это близкое общение. Спрашивать у малознакомого человека, как он приобрёл инвалидность, скорее всего, не стоит. Вы ведь не спрашиваете у женщины на улице с криво отрезанной чёлкой или кислотным цветом волос, как с ней это произошло?

Если речь идёт о хорошем знакомом, близком по духу коллеге или друге, то пробовать говорить об инвалидности – абсолютно нормально. Вообще избегать темы инвалидности в общении – это тоже своего рода дискриминация. Вы можете сказать: «слушай, мне было бы интересно послушать тебя, обсудить, если тебе комфортно, но если не хочешь, можем не говорить об этом». В принципе, в дружеском общении эта тема сама по себе всплывает. Любая инвалидность – это часть жизни человека. Люди без неё ведь тоже обсуждают здоровье со знакомыми и близкими. Просто не нужно делать из инвалидности центральную тему всех ваших взаимодействий.

Я знаком с людьми, у которых есть ребёнок с инвалидностью. Мне стоит об этом спрашивать, как-то сочувствовать?

Летом мы ездили передавать коляску для маленькой Миланы. Когда она с мамой вышла из подъезда, бабушки на лавочке поинтересовались, что с девочкой. Мама спокойно ответила: «у нас церебральный паралич, слабость в ножках, поэтому нужна специальная коляска». Это была совершенно спокойная и удовлетворительная для всех коммуникация. Конечно, есть родители не совсем в ресурсном состоянии, которые испытывают сложности с принятием диагноза ребенка. В таком случае вопросы об этом могут вызвать болезненную реакцию. Мы не можем знать, что происходит внутри того или иного человека. Кому-то нужно больше времени, чтобы принять, что теперь жизнь идёт вот так, а не как планировалось. Тут нужно чувствовать момент и понимать, в каком состоянии находится ваш собеседник.

Если вы, например, ходите с мамой ребёнка с инвалидностью ну одну и ту же детскую площадку каждый день, то можно совершенно спокойно задать ей вопрос об этом. Только без страхов в стиле «а это не заразно?». Это ведь обычная человеческая коммуникация. Если мама будет не готова обсуждать это, она вам об этом сообщит.

Как вступать в коммуникацию с детьми, у которых есть инвалидность?

С детьми с инвалидностью стоит общаться в первую очередь как с любыми другими детьми. Не нужно жалеть, оказывать какое-то слишком большое внимание на фоне других ребят.  Если вы посмотрите на то, как дети общаются между собой, вы увидите, что они не чувствуют никакой разницы. Например, они могут подбежать и спросить: «а зачем тебе коляска?», и ребёнок с инвалидностью спокойно ответит: «а мне так удобно ходить, и зато я быстро езжу!». Там нет никакой неловкости и подчёркнутых различий. Дети не ощущают инвалидность как трагедию или проблему. Кто-то делает первые шаги сам, а какой-то малыш в этом же возрасте – садится в коляску. Для него это нормально, он не чувствует, что что-то пошло не так. Это у общества ребёнок с техническим средством реабилитации вызывает болезненные ощущения.

Уже потом, когда дети подрастают и слышат обсуждения в духе «ой, как жалко, что у Пети вот такое заболевание, как ему жить в обществе», то начинают чувствовать социальное давление. Проблема в том, что общество всё время хочет, чтобы все были «нормальными». Системе проще, когда мы все одинаковые: от этого и рождается дискриминация, враждебное отношение к инаковости. Поэтому мы настаиваем на том, что прятать детей с инвалидностью не надо. Должны быть условия, при которых они могли бы играть и гулять на общих детских площадках, посещать детские сады и школы.