«Мы такие же люди: хотим жить и любить»: разбираемся с мифами о ВИЧ

Привет! Меня зовут Маша Нестеренко, я журналистка медиа «Трамплин» и единственный представитель медицинского сообщества в нашем дружном коллективе. Я обучаюсь на втором курсе педиатрического факультета ОмГМУ. Горю медициной, люблю её и хочу говорить о ней. 

 

Это я. В халате. Почти как настоящий врач

Меня расстраивает факт, что многие люди практически не заботятся о своём здоровье. Думают, что их это не коснётся, и единственное, чем они могут болеть — ОРВИ в начале осени. К сожалению, это не так.

Мир охватила пандемия коронавируса, на фоне которой из медиа-пространства «потерялись» многие не менее серьёзные заболевания. Одно из которых — ВИЧ-инфекция.

В этой статье я постараюсь максимально доступно рассказать, что такое ВИЧ и СПИД, как и где идёт борьба с этим заболеванием в Омске и разрушить сложившиеся стереотипы.

ВИЧ-инфекция — заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека. Оно неизлечимо и, наверное, именно поэтому вокруг него так много страхов, сомнений и вопросов. На самом деле, всё не так жутко, как кажется. Люди с ВИЧ могут жить долго и счастливо наравне со здоровыми. 

Если коротко говорить о сути заболевания: ВИЧ разрушает лимфоциты. Это клетки, которые формируют наш иммунитет. У человека начинают развиваться различные инфекции, которые при здоровом иммунитете «проходили мимо».

Сейчас будет пара интересных и не сразу понятных картинок. 

Если говорить коротко: клетка под буквой «a» — здоровая, «b» — ВИЧ-инфицированная. Внешний вид изменился, не правда ли?
Источник информации: «СПИД.Центр». Первоначальный источник фото: Livejournal

А это та же самая клетка при большем увеличении. И мелкие пузырьки на ней — вирусы иммунодефицита.
Источник информации: «СПИД.Центр». Первоначальный источник фото: Livejournal

История возникновения ВИЧ кое-чем похожа на историю происхождения человека: всё началось с обезьян. До сих пор существует такое заболевание, как ВИО (вирус иммунодефицита обезьян). Есть теория, что впервые заражение человека ВИЧ произошло при охоте на шимпанзе. Далее вирус многократно мутировал, чтобы предстать в том виде, в котором имеется сейчас. 

Если говорить об истории ВИЧ в России, то начало заболевания относят к 1988 году. История печальная: именно тогда в элистинском роддоме умер ребёнок, рождённый от ВИЧ-инфицированной женщины. 

Увы, в роддоме не принимались соответствующие меры по дезинфекции инструментария и уколы детям ставили одним шприцом. Как писал об этом врач-инфекционист Вадим Покровский: «Еще когда я проходил практику в институте, видел, что сестры у нас меняли только иглы, а сам шприц для того же лекарства использовали один. Причина — экономия времени. Я подумал: если в Москве так делали, можно было подозревать, что практика распространена и в провинции». 

Так, вирус поселился в организмах более 50 детей. 

Подробнее об элистинской трагедии вы можете прочитать в статье «СПИД.Центра».

Центр Элисты. 1988 год. Источник фото

Заражение ВИЧ может произойти несколькими путями: 

• При половом контакте с ВИЧ-положительным человеком

• Через кровь (использование одной бритвы с человеком с ВИЧ, нанесение татуировок и введение инъекций нестирильными инструментами)

• При переливании крови и пересадке тканей и органов

• От инфицированной матери ребёнку во время беременности или через кормление

Соответственно, чтобы не заразиться этим вирусом, важно соблюдать методы контрацепции: они обязательно должны быть барьерные. Да, здесь помогут только презервативы. Гормональные, внутриматочные средства и прерванный половой акт — точно не вариант. 

Также необходимо иметь собственные бритвенные станки, зубные щётки, следить за дезинфекцией инструментов при медицинских процедурах или нанесении тату. 

Здесь же мы можем говорить и о первых стереотипах, связанных с этим заболеванием: заразиться при плавании в одном бассейне, использовании общих предметов одежды и посуды, через кашель, чихание, рукопожатие, объятия и поцелуи — невозможно. 

Да, вы можете находиться в одном месте с ВИЧ-положительным человеком: общаться, обниматься. Это абсолютно безопасно. 

Более того, если человек принимает необходимую терапию, он становится безопасным для своего партнёра и может иметь здоровых детей. Даже если женщина, будучи беременной, узнаёт о диагнозе, она всё ещё может начать принимать терапию и снизить уровень определяемости ВИЧ в крови. В этом деле работает принцип «Не определяется = не передаётся». Если же вирус остаётся в высоких показателях, роженице могут ввести препарат, который снижает риски заболевания для младенца.

И всё-таки такое случается: человек заражается ВИЧ. Симптомами этого заболевания может быть практически что угодно. Но чаще всё происходит так:

Изначально они не проявятся вовсе. Дальше может быть что-то похожее на грипп: температура, боль в горле и мышцах, усталость. Может появляться сыпь. Такое состояние бывает продолжительным и, в целом, не беспокоит человека. 

При дальнейшем развитии вируса в организме у человека будет держаться температура выше 38,5°C, может начаться диарея. И всё это не будет проходить больше месяца. Непринятие мер по лечению приведёт к СПИДу.

СПИД (синдром приобретённого иммунодефицита) — более прогрессивная стадия ВИЧ. С момента заражения ВИЧ до развития СПИДа может пройти от 7 до 15 лет. Да-да, человек может жить десяток лет, даже не зная, что он болен. 

Если вовремя начать принимать терапию, заболевание не будет прогрессировать. СПИД не будет развиваться и человек проживёт столько, сколько прожил бы и без ВИЧ. 

Чтобы вовремя диагностировать ВИЧ, рекомендуется сдавать тест. Есть так называемый, «период окна», в который тест не определяет наличие вируса. Он длится от 3 недель до 3 месяцев. 

Так что если у вас есть подозрение, что вы могли заразиться, не надо бежать сдавать тест сразу. Лучше это сделать примерно через 3 месяца. Так результат будет наиболее точным. А в течение этих месяцев позаботьтесь о здоровье окружающих и соблюдайте пункты выше. 

Вообще, тесты бывают разные. Подробнее прочитать о них вы можете в этой статье. 

Источник фото

Вот основной перечень омских учреждений, где можно сдать тест на ВИЧ. Процедура проводится бесплатно и анонимно.

> Омский «Центр по борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» (по будням с 8:00 до 15:00)

• по улице 50 лет Профсоюзов, дом 119/1 (+7 (3812) 36–22–33);
• 20 лет РККА, 7 (+7 (3812) 36–22–33);

> Больницы, поликлиники и медико-санитарные части:

• Городская клиническая больница № 1 им. Кабанова А. Н.;
• Городская клиническая больница скорой медицинской помощи № 1;
• Городская клиническая больница скорой медицинской помощи № 2;

• Городская больница № 2;
• Городская больница № 3;
• Городская больница № 6;
• Городская больница № 17;
• Городская больница № 9;
• Городская клиническая больница № 11;

• Городская поликлиника № 1;
• Городская поликлиника № 2;
• Городская поликлиника № 3;
• Городская поликлиника № 4;
• Городская поликлиника № 6;
• Городская поликлиника № 8;
• Городская поликлиника № 9;
• Городская поликлиника № 10;
• Городская поликлиника № 11;
• Городская поликлиника № 12;
• Городская поликлиника № 13;
• Городская поликлиника № 15;

• Медико-санитарная часть № 4;
• Клиническая медико-санитарная часть № 7;
• Клиническая медико-санитарная часть № 9.

Также в Омске существуют специализированные на ВИЧ-инфекции центры. Один из них — центр «СИБАЛЬТ» [некоммерческая организация (ОРОО «Центр “СИБАЛЬТ”»), включенная в реестр организаций, выполняющих функции иностранного агента, решением Министерства юстиции РФ от 15 февраля 2016 г.].

Я связалась с этим центром и взяла интервью у члена правления «СИБАЛЬТ»’а Светланы Бондаренко. 

Расскажите о вашем опыте работы с ВИЧ-позитивными людьми.

Я пришла в организацию волонтёром в 2000-м году. Спустя пару лет получила предложение работы в организации. И с того момента у меня начался опыт работы с людьми с ВИЧ. 

Сначала это были образовательные мероприятия касательно вопросов здоровья и юридических аспектов с местным СПИД-Центром. В 2003 году возникла идея создать группу поддержки для омичей, живущих с ВИЧ. Мы предложили это людям, регулярно посещающим мероприятия, и с тех пор наша организация работает с группой поддержки. 

Чем занимается центр «СИБАЛЬТ» сейчас?

Мы, как общественная организация, можем оказывать только немедицинский сервис. Это, в первую очередь, консультации социального работника или психолога. Если нужно, поиск какой-либо информации. Не всегда у врачей есть временной ресурс, чтобы объяснить человеку всё. Они, может быть, и хотели бы, но ситуация такая, что время на общение у них ограничено. А у нас люди могут получить всю информацию об этом. У нас есть тематическая литература по вопросам жизни с ВИЧ, есть контакты с Центрами из других регионов, их группами поддержки. 

Вы общаетесь с ВИЧ-положительными людьми: как они, чаще всего, реагируют, когда узнают свой диагноз?

Были ситуации, когда на группу приходили люди, которые говорили: «Я был морально готов к такому результату». Как правило, это омичи, имеющие опыт употребления психоактивных веществ. Зная о рисках своей практики, они понимали, что такое может случиться. Думаю, в их ситуации всё протекает не как у других людей: шок происходит, просто они быстрее перешагивают эту стадию. 

Но для большинства это шок. Есть стадии принятия диагноза. Это психологическая теория, описывающая, что происходит с людьми, когда у них случается травмирующая ситуация. Там есть 5 стадий: шок, отрицание, гнев, депрессия и принятие.

Слышали ли вы о случаях какого-то неуважительного отношения к вашим клиентам от здоровых людей?

Работая с 2002 года в этой теме, я, с точки зрения динамики, вижу, что этого становится меньше. Но ситуации непринятия до сих пор остаются. 

К сожалению, это часто может происходить именно в медицинской сфере. Человек с ВИЧ-инфекцией, как любой другой, остаётся уязвим к другим заболеваниям. Он может не столкнуться с каким-то агрессивным общением, но может получить отказ. 

Если человек «непробивной» в отстаивании своих прав по закону, то он может просто принять этот отказ. Если настойчив — ситуация решается. Не все медицинские работники одинаковые. Но встречается предвзятое отношение. Хотя, казалось бы, медики  — более подготовленные люди. Знают больше информации. 

Но не только медицина ещё полна предубеждений. Я думаю, что в сфере общественного питания, работы с детьми из-за внутренних бессознательных страхов может появляться негативная реакция. Я не слышала от наших, но была ситуация буквально год или два назад: Светлана Изамбаева из Казани работает с ВИЧ-положительными подростками и проводит ежегодный лагерь. И они столкнулись с тем, что им отказали в площадке, когда узнали, что у детей ВИЧ. 

Общество до конца не изменилось, конечно. Но нельзя отрицать положительную динамику. 

Как можно развеять все сложившиеся ложные стереотипы? 

Думаю, здесь важна информация, которая доносится до людей. Гепатит B, например, до сих пор неизлечим. И в ходе течения заболевания непредсказуем. Его наличие в организме может привести к циррозу печени и печальным последствиям. Но к гепатиту отношение не такое негативное, как к ВИЧ. 

К ВИЧ-инфекции сформировалось такое отношение, потому что долгое время в советский период использовался подход «запугать». Поэтому сейчас мы пожинаем плоды информационной борьбы. 

Понятно, что в то время были такие условия. Не было доступного лечения, такого количества исследований. Не было информации, что человек проживёт до старости, может иметь здоровых детей и прочее. Тогда как могли старались предотвратить распространение. Но тот подход к профилактике до сих пор откликается. 

Ещё часто ВИЧ-инфекция ассоциируется с поведением, которое осуждается обществом. Сейчас же мы видим, что заражение половым путём преобладает, причём у социально благополучных людей. У них стыд, и они предпочитают молчать, не всегда вовремя обращаются за помощью и передача может продолжаться. 

Если сейчас человек встанет на учёт и начнёт принимать терапию, он подавит вирусную нагрузку в своём организме. Количества вируса в крови будет недостаточно, чтобы развиваться в другом организме. Есть такой медицинский показатель — неопределяемая нагрузка [Прим.: как раз об этом я и писала, говоря о принципе «не определяется = не передаётся»]. Но для этого важно, чтобы человек начал пить лекарства и не пропускал их. 

Если у моего друга или знакомого обнаружили ВИЧ, как я могу ему помочь?

Большинство людей на группе говорят: «Нам не нужна жалость». Поэтому если человек вам рассказывает о своём статусе, то надо быть готовым поддержать, но не через призму проявления жалости. Быть рядом, выслушать. 

Наверное, самое правильное, озвучить, что вы готовы оставаться другом дальше, несмотря на ВИЧ-статус. Не надо расспрашивать и жалеть. Это может вызвать переживания вновь. 

Можно спросить своего друга, рассказал ли ему врач об особенностях жизни с этим диагнозом, предложить готовность вместе поискать информацию.

Как люди могут помочь вашему центру?

Они могут сделать пожертвование, эти деньги будут потрачены на деятельность организации. Либо принимать участие в конкретных акциях. 

Также я решила поговорить с ВИЧ-положительным жителем нашего города, Дмитрием Федюкиным.

Когда вы узнали, что больны? Как отреагировали на это?

Диагноз мне поставили в 2016 году. Воспринял это довольно спокойно, потому что на тот момент уже какая-то информация была у меня в голове. По природе я человек любознательный, интересовался, хотя лично с этим не сталкивался. Знал, что это не так страшно, на самом деле. Все страхи и боязни же происходят от незнания, поэтому я и готов к таким мероприятиям, как это интервью, чтобы доносить информацию до людей. 

Как поменялась жизнь, когда вы узнали о диагнозе?

Для меня она не поменялась, в принципе. Некоторое время я, не знаю, почему даже, не принимал терапию, но в конце-концов иммунитет дал сбой, и я пришёл к выводу, что жить-то охота. Поэтому сейчас всё в порядке, живём полной жизнью.

Как отнеслось ваше окружение, когда узнали о диагнозе?

Родственники — нормально. Были некоторые страхи, опасения за моё здоровье. Но я объяснил подробно, привёл примеры, как люди по 20-30 лет живут, умирают своей смертью, а не от каких-то сопутствующих заболеваний. 

С какими проблемами вам приходится сталкиваться из-за ВИЧ-статуса? 

Особых проблем я не встречал. Все люди на пути попадались адекватные, знающие. И я никогда не скрывал ВИЧ-статус. Нельзя это скрывать. 

Всё зависит от того, как ты сам к этому относишься и как ты это человеку преподнесёшь. Он видит твой позитивный настрой, ты тоже получаешь позитивную реакцию.

Какие неправдивые факты и стереотипы вы слышите чаще всего? 

Меня больше всего смешил вопрос: общая посуда, целоваться нельзя. В какой-то момент я прочитал: чтобы заразиться, допустим, через слюну, надо выпить трёхлитровую банку слюны. Постоянно привожу в пример этот факт людям, которые начинают сомневаться, отталкиваться. Соответственно, смех сближает. Пошутили, посмеялись, всё налаживается. 

Как вы думаете, откуда берутся такие стереотипы?

Всё от незнания происходит. Раньше информации не было, сети Интернет не было, СМИ не освещали это в должной мере, поэтому люди выдумывали сами страшилки какие-то. Сейчас более-менее всё доступно. Можно всё узнать без проблем.

Как проходит лечение? Что вы сейчас делаете для этого?

Пью терапию. Три препарата: два принимаю утром, один — перед сном. Все по-разному. Одна из страшилок — побочки от препаратов, но у меня всё прошло более-менее нормально. Первая схема лечения, которая мне была назначена, подошла. Я второй год на ней, чувствую себя великолепно.

А какие существуют побочные действия?

Встречаются такие жалобы, как диарея, расстройства желудка, у некоторых слабость. У всех организмы разные, реакции тоже. Бывает, что препарат не идёт, но в постоянном контакте с врачом-инфекционистом его, конечно, заменят. Никто не будет насильно заставлять пить эти лекарства.

Насколько сложно приобрести терапию?

Тут нет особых трудностей. У меня сразу картина перед глазами из фильма «Особенности национальной охоты», где корова была: «Жить захочешь — не так раскорячишься». Так же и здесь. 

Думаю, в любом городе есть специализированные центры. Особых проблем я не встречал. Недавно я жил некоторое время в Иркутске без регистрации, и там по линии Красного креста можно решать эти вопросы. Людям с регистрацией терапия выдаётся на три месяца разово, а без регистрации — на месяц. Просто чаще приходится посещать центр. Всё выдаётся бесплатно.

Куда обращаться, если человек узнал о диагнозе? Тоже в специализированные центры?

Да. Ну, люди по-разному узнают. Кто-то на плановой медицинской комиссии, кто-то подозревает у себя. Если произошло такое, терапевта даже достаточно. Он подскажет, как действовать. 

Как вы познакомились с центром «СИБАЛЬТ»?

Я недавно приехал в Омск, хотелось найти людей по интересам. Я через Интернет вышел на консультанта Инну Валерьевну, которая работает здесь в специализированном центре, и через неё связался с группой ВИЧ-положительных «Март». В эту пятницу был первый раз на собрании, люди все дружелюбные, мне понравилось. Как раз на базе «СИБАЛЬТ»’а проходят эти группы. 

Какие советы вы можете дать тем, у кого обнаружили ВИЧ?

В первую очередь, не нагнетать на себя и не слушать, так называемых бабок в Интернете. Доверять проверенным источникам, всё есть в открытом доступе. Не собирать сплетни ВКонтакте и на подобных платформах.

Как вы считаете, насколько актуальна эта тема сейчас? 

Раньше ВИЧ-инфицированной категорией людей были в основном наркоманы, и львиная доля заражений шла через иголки, шприцы. Сейчас тенденция в корни изменилась: уже преобладает больше заражений половым путём. Причём заболевают далеко не асоциальные группы: люди разного положения, разного материального благополучия. Поэтому это надо широко освещать. Чтобы люди предохранялись, берегли себя. Всё не так страшно, это поддаётся лечению. 

Я не считаю, что статус ВИЧ-инфицированного — это какое-то клеймо. Я хочу, чтобы люди знали, не боялись. Чтобы у других людей не было проблем с социализацией. И чтобы люди без ВИЧ-статуса тоже воспринимали нас адекватно. Мы такие же люди: мы хотим жить и любить.

Несмотря на то, что за 40 лет вакцину от ВИЧ изобрести не удалось, медицина не останавливается и продолжает разработку. 

Так, кандидат медицинских наук Елена Орлова-Морозова рассказала о новых изобретениях в интервью «СПИД.Центру»: «Максимальный эффект вакцины, который был получен, — 25% снижения новых случаев. Поэтому разработка вакцины от ВИЧ продолжается. Например, компания “Moderna”, которая создала вакцину от коронавируса, планирует использовать технологию мРНК в производстве вакцины от ВИЧ.

Очень важное событие последних лет — открытие технологии CRISPR — “генетических ножниц”. Ее создатели даже получили Нобелевскую премию несколько лет назад. Это очень обнадеживающее открытие с точки зрения излечения от ВИЧ.

У меня есть ощущение, что сегодня мы намного ближе к победе над ВИЧ и к вакцине, чем были десять лет назад».

Ещё больше про ВИЧ можно узнать на сайте «СПИД.Центра», омского «Центра СПИДа» и центра «СИБАЛЬТ». 

Также у них есть группы ВКонтакте: 

«СПИД.Центр»
«Центр-СПИД Омская область»
«ЦЕНТР СИБАЛЬТ (ОРОО)»
 

Заботьтесь о себе и окружающих, думайте о безопасности и помните, что ваше здоровье — в ваших руках.

Автор: Мария Нестеренко, студентка 2 курса педиатрического факультета ОмГМУ.