Как спасти жизни, поделившись костным мозгом, и почему это не страшно

 Недавно сотрудники нашей редакции прочитали пост омского предпринимателя Виктора Скуратова на важную тему, предлагаем и вам прочесть фрагменты из него. 

---

«В нашем обществе просто миллиард заблуждений относительно донорства костного мозга. В России доноров мало и практически весь материал привозной.

Я бесплатно сдал в «Инвитро» кровь из вены, занёс там же свои данные. Потом со мной связались и уточнили их. Собственно, всё.

Шансы на то, что вам найдут генетического близнеца, которому необходим ваши стволовые клетки - крайне малы. Но каждый новый донор, конечно же, повышает эти шансы.

Донорство костного мозга - это по факту донорство стволовых клеток. Никто не будет забирать-вынимать ваш костный мозг, как думали многие мои знакомые. Чтобы вам ничего не осталось кроме как умереть)

Типов забора всего два - либо пункция под наркозом, либо выделение стволовых клеток из крови (её будут брать у вас из вены).

Полностью восстанавливается костный мозг после процедуры около трёх недель.

Я состою в базе Русфонда. Если повезет, и ваши стволовые клетки будут нужны, то операция проводится в Санкт-Петербурге. Фонд оплачивает все расходы».

---

Виктор Скуратов достаточно ёмко и доходчиво объяснил, как каждый из нас при необходимости может спасти жизнь другому человеку. Например, именно благодаря подобной процедуре остался жив предприниматель Олег Тиньков. Мы же решили для сомневающихся более подробно рассказать о регистре потенциальных доноров костного мозга.

Пациенты с лейкозом, поражением лимфатической системы, нейробластомой, апластической анемией и рядом наследственных дефектов крови имеют единственный шанс сохранить свою жизнь – сделать пересадку. Это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, которые образуются в костном мозге человека. Они — родоначальники всех клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов.

Трансплантация позволяет не только получить длительную и устойчивую ремиссию заболевания, когда традиционное лечение бессильно, но и полностью излечить тяжелую болезнь.

Процедура может спасти жизни пациентов с раком, лейкозом, лимфомой, нарушениями иммунной системы, гемоглобинопатиями, наследственными метаболическими, миелодиспластическими, миелопролиферативными и гистиоцитарными расстройствами.

Многие, как заметил Виктор, думают, что сдавать костный мозг больно и опасно. На самом деле всё гораздо проще и практически ничем не отличается от обычной сдачи крови. Но это может подарить шанс на жизнь тяжелобольному человеку.

Процедура хорошо изучена врачами и считается безопасной для людей без противопоказаний.

Мы обратились с вопросами к директору Сибирского регистра доноров костного мозга Екатерине Кузнецовой.

В конце материала небольшой терминологический словарь, чтобы не гуглить каждый отдельный термин.

Что такое костный мозг?

Костный мозг никакого отношения не имеет ни к головному, ни спинному мозгу. Костный мозг - это орган кроветворения, он находится внутри костей (не позвоночника, там - спинной мозг!) и производит гемопоэтические - стволовые клетки, из которых потом получаются необходимые организму клетки крови: эритроциты, тромбоциты, лейкоциты и так далее.

Что такое трансплантация костного мозга?

Это пересадка костного мозга от донора к реципиенту. Некоторые болезни крови (включая рак крови — лейкоз) можно вылечить, если полностью обновить пациенту систему кроветворения. 

Трансплантация костного мозга может быть «родственной» - когда совместимого с пациентом донора находят среди членов семьи или «неродственной». Дело в том, что для успешной трансплантации часть генотипа реципиента, отвечающая за тканевую совместимость, должна совпадать с таким же кодом донора. Среди родственников такой человек находится не всегда, где тогда найти донора для пересадки? 

Для этого и создаются большие электронные базы - регистры доноров костного мозга: в них хранятся генетические коды потенциальных доноров, людей, готовых прийти на помощь своему незнакомому генетическому близнецу. Шанс на такое совпадение крайне мал: 1 на 10 000, поэтому регистры должны быть огромными, содержать данные сотен тысяч человек.  

Кому нужна трансплантация?

Трансплантация стволовых клеток спасает жизни при многих заболеваниях: лимфомах, апластической анемии, иммунодефицитах и, конечно, лейкозе - раке крови. Эта болезнь очень распространена, коллеги подсчитали, что диагноз «лейкоз» ставится пациентам каждые 20 минут. 

Как проходит трансплантация костного мозга? 

• Непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под наркозом берётся небольшая часть костного мозга из тазовой кости. Операция длится около 40 минут. Один или два дня донор проведёт в стационаре. После операции возможны болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли. Костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
• Из венозной крови: предварительно дают препарат, который выгоняет кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Кровь забирают из вены на одной руке, она проходит через прибор, сепарирующий клетки, и возвращается в вену на другой руке. Донору нужно провести в кресле примерно четыре-пять часов, анестезия не требуется. Наши доноры в это время фильмы смотрят, книги читают, некоторые даже дистанционно работать и учиться умудряются. 

И что очень важно: метод донации выбирает сам донор! Большинство выбирают, конечно, неоперативный путь. Клетки донора полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

В каких медицинских центрах происходит операция по трансплантации костного мозга?

Что касается нашего Национального регистра, донации проходят в Санкт-Петербурге. Занимаются забором стволовых кроветворных клеток два учреждения: ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России и Городская клиническая больница № 31. С этими двумя коллективами мы сотрудничаем. Там работают настоящие профессионалы своего дела, очень заботливые и внимательные. Доноры говорят, что фактически на руках их носят.

Существуют риски для доноров костного мозга?

Во всём мире действует принцип «здоровье донора превыше всего». Перед процедурой донации потенциальный донор обязательно пройдет медицинское обследование, и если выяснится, что существует какой-либо риск для его здоровья, процедура не состоится.

Что приходится перенести реципиенту?

Пациента начинают готовить к трансплантации заранее. Сначала высокими дозами химиотерапии уничтожают дефектные стволовые клетки крови в костном мозге, тем самым создают пространство для новых, здоровых стволовых клеток донора. Чтобы новые клетки прижились, пациенту подавляют иммунитет, он становится беззащитен перед любой инфекцией, поэтому до и после трансплантации такие люди находятся в стерильных боксах. 

Сама трансплантация стволовых клеток крови похожа на переливание крови. Как только новые стволовые клетки донора попадают в кровь, они перемещаются в костный мозг, приживаются и начинают вырабатывать новые эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

После трансплантации пациент остаётся в больнице, пока его иммунная система не восстановится, и врачи не будут уверены, что процедура прошла успешно и осложнений нет. 

Кто может стать потенциальным донором костного мозга?

Донором костного мозга Национального регистра может стать гражданин России от 18 до 45 лет, весом не менее 50 килограммов и не имеющий серьезных заболеваний, являющихся противопоказаниями к донорству, например, злокачественные новообразования, болезни крови, органические заболевания центральной нервной системы, болезни эндокринной системы; сердечно-сосудистые заболевания, оперативные вмешательства по поводу резекции органа и трансплантации органов и тканей.

Инфекционные заболевания: СПИД, гепатит С, все формы туберкулеза тоже не позволят стать донором. Полный список можно посмотреть у нас на сайте.

Как можно стать донором?

1. Заполнить анкету и сдать 4 мл крови из вены на типирование (исследование набора генов, которые отвечают за тканевую совместимость в любом медицинском офисе «Инвитро» или CMD. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнёров.  

2. Сделать мазок из полости рта. Для этого нужно подать заявку на набор для взятия буккального эпителия здесь. В течение месяца вам придёт уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета и две палочки для взятия буккального эпителия со внутренней части щеки. Потом нужно отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. 

Все биообразцы поступят в специальную лабораторию для типирования. 

По результатам исследования данные будут внесены в  Национальный регистр. Все медицинские процедуры и получение и отправка корреспонденции  бесплатны для донора! Все расходы берут на себя наши партнеры: компания «Инвитро» и «Почта России», это их благотворительный вклад в важное дело. 

Что происходит после внесения данных в регистр?

Через 3-6 месяцев на электронную почту приходит письмо, в котором пишут: «Поздравляем, вы в регистре» и, собственно, ты ждёшь. Если совпадение произошло, с вами свяжется сотрудник регистра и объяснит дальнейшие действия: если вы по-прежнему готовы спасти жизнь своему генетическому близнецу, вас обследуют и пригласят на донацию в Санкт-Петербург или Москву, центры забора клеток пока только там. Проезд и проживание донорам оплачивает регистр. 

Я — потенциальный донор костного мозга уже много лет, но совпадения нет. Я не расстроена: это значит, что мой генетический близнец здоров и моя помощь ему не нужна. Но если что, я рядом. 

Сможет  реципиент узнать имя своего донора? В Европе донор и реципиент при желании могут познакомиться. Есть ли такой опыт в России?

Встретиться донор и реципиент могут через два года после трансплантации, если на это согласны и готовы оба. Национальный регистр проводил несколько таких встреч, и всегда это очень трогательно: встречаются два незнакомых человека, у которых фактически одна жизнь на двоих. 

Как ещё можно помочь регистру?

Если не можете вступить в регистр или пока не готовы, всё равно можете нас поддержать. Во-первых, можно перечислить пожертвование на строительство регистра. Наращивание базы – затратное дело. Включение одного потенциального донора в регистр обходится в сумму около 10 тысяч рублей. Большая часть этой суммы это - стоимость реагентов для типирования и работы лаборатории. Мы - НКО, средства на эти цели собираем фандрайзингом. 

Во-вторых, вы можете помочь в распространении информации о донорстве костного мозга: делитесь нашими публикациями, рассказывайте о донорстве близким. Если хотите принять более деятельное участие, становитесь нашим волонтёром!

Сколько сейчас потенциальных доноров костного мозга в России? 

Базы доноров организованы по иерархическому принципу: данные отдельных регистров внутри стран собираются в общенациональные регистры, а те — в мировой, в котором могут искать доноров медицинские центры любой страны. Сейчас в мировом регистре, который называется World Marrow Donor Association около 40 миллионов потенциальных доноров.

В России потенциальных доноров пока что около 170 тысяч. На сегодняшний день Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова самый большой в России. В нём более 64 тысяч человек.  Он существует с 2017-го года, объединяет  несколько региональных регистров: Приволжский, Карельский, Южный, Башкирский и Сибирский. Создал и развивает этот регистр Русфонд на пожертвования граждан и бизнеса при поддержке Фонда президентских грантов.

Национальный РДКМ назван именем мальчика, которого не спасли, но который спасает, Васи Перевощикова. Вася, мальчишка из Удмуртии, заболел лейкозом, ждал трансплантации, но донора ему найти не смогли. 

Ежегодно трансплантация костного мозга, по официальной статистике, требуется более чем 5-ти тысячам россиян – детей и взрослых. Делают их, опять же, по официальной статистике 1,5 - 1,8 тысячам пациентов. Остальным не могут найти донора. Ни в международном, обращение в который обходится пациенту в 18-20 тысяч евро, ни в отечественных регистрах, которые слишком малы. 

А в сегодняшних условиях вопрос строительства собственного полноценного Национального регистра доноров костного мозга встал еще более остро. И помочь себе можем только мы сами.

Текст: Фаина Божескул.

Терминологический словарь:

Гемопоэтические стволовые клетки — стволовые клетки, которые дают начало другим клеткам крови.

Эритроциты (красные кровяные клетки) — самые многочисленные клетки крови, содержащие гемоглобин.

Лейкоциты  — клетки крови, основная функция которых — бороться с инфекционными агентами.

Лимфоциты — основные клетки иммунной системы. Они обеспечивают специфический иммунитет, распознают проникший чужеродный агент и уничтожают его.

Тромбоциты — клетки крови, основная функция которых — участие в свертывании крови.

Т-лимфоциты (Т-клетки) — белые тельца в крови человека, которые способствуют выработке антител и уничтожают вирусные клетки.

Периферическая кровь — динамичная система, которая определяет постоянство внутренней среды организма.

Фенотип — совокупность внешних и внутренних признаков организма, приобретённых в результате онтогенеза (индивидуального развития).

Буккальный эпителий — эпителий внутренней стороны щеки.

Аллели — различные формы одного и того же гена, которые расположены в одинаковых участках (локусах) гомологичных хромосом, определяют направление развития конкретного признака.