Вич. Приговор или новая жизнь? Реальная история омички Инны Орловой

Инна Орлова, равный консультант омского Центра СПИД.

 

НЕ ГРОМ СРЕДИ ЯСНОГО НЕБА

 

• Как ты узнала о своем ВИЧ-статусе?

– Девятнадцать лет назад я узнала об этом в клинике. Можно сказать, случайно. Но я не была удивлена и это не было шоком для меня.

 

• То есть ты сразу приняла эту новость? У тебя не было депрессии, страха, сожаления?

– Сожаления точно не было. Я и тогда уже была человеком с силой духа, позитивным, просто приняла как есть – значит, с этим нужно учиться жить. И просто продолжила с этим жить.

 

ТЕРАПИЯ

 

• Ты сказала, что лечиться начала спустя только 8 лет после того, как узнала диагноз. Почему?

– Не знаю, наверное, была не готова тогда, менее сознательная. В то далёкое время ещё с препаратами было не всё хорошо. И, честно говоря, я даже побаивалась этих препаратов. Не хотелось постоянно ничего принимать.

 

• Как ты чувствовала себя? Что-то менялось в твоем организме?

– Нет. Но можно сказать, что мне повезло.

 

• Почему?

– У ВИЧ очень много разновидностей. Почему вакцины нет? Потому что он постоянно мутирует. Он неуловим. Ну вот я попала на такой вирус, который вяло развивался, и какое-то время жила без препаратов. Но если бы не начала принимать, то вряд ли сейчас была бы жива-здорова.

 

• Почему решила начать принимать лекарства?

– Мои взгляды кардинально изменились во время беременности. Родить – было осознанное решение. Я много читала, изучала, можно ли родить здорового ребёнка. И поняла, что жизнь моего ребёнка без ВИЧ полностью зависит от меня. Пришла в клинику, начала принимать лекарства. И у меня получилось! Я родила абсолютно здоровую девочку.

 

• Как сейчас себя чувствуешь? Как часто принимаешь лекарства?

– Это ежедневные препараты, которые нельзя пропускать ни в коем случае. Я могу забыть пить таблетки от простуды, но эти таблетки я не пропущу никогда. Этот настрой у меня формировался годами – я хочу жить, я должна их принимать. А потом выработалась привычка.

 

• Таблетки влияют на качество жизни?

– Нет. Медицина шагнула вперёд в этом деле. Я застала препараты с серьёзными побочными эффектами. И я страдала сильно. Но схемы менялись постоянно. И сейчас то, что дают в СПИД-центре, это совсем другие препараты. У них нет побочных эффектов, они не садят печень.

 

• Как работают препараты?

– Они подавляют вирусную нагрузку на организм. Вот, например, у меня сейчас нулевая вирусная нагрузка. Как я объясняю – это как жучки. И я кормлю их таблетками, чтобы они спали. И вот за всё это время я накормила их до такой степени, что они спят очень крепко и просыпаться им не хочется.

Но когда я перестану их кормить препаратами, они начнут просыпаться и выходить из своих домиков. И пойдут гулять по почкам, по печени, искать себе новые домики, где им удобно.

 

• Были такие случаи в практике?

– Да. На самом деле это страшные случаи. И вот человек бросает принимать терапию, чувствует себя неплохо, думает – всё хорошо у меня. А там и с лёгкими беда, и с печенью. Вирус очень коварный. Он находит место, где ему комфортно жить. И уничтожает его.

 

• Каким образом чаще всего?

– Через другие болезни. В основном это туберкулёз, пневмония – это самые распространённые. В последнее время появилась еще лимфома. Поэтому препараты – на первом месте. Потом уже здоровый образ жизни, витамины, которые специально подбирает врач, чтобы было взаимодействие с нашими препаратами.

 

• Что вы получаете бесплатно, а что покупаете сами?

– Вся терапия бесплатная. Мы покупать можем витамины, какие нам удобно. Что касается женщин и ребятишек, у нас есть гуманитарная помощь – помимо того, что им выдают памперсы, детское питание, у нас идут и витамины. А если ты хочешь дорогие витамины, вот я, например, покупаю в спортивном питании, то такое, конечно, за свой счёт.

 

• В какие суммы бюджету обходится лечение одного пациента, ты знаешь?

– По-разному. Минимум 20 тысяч на месяц. Но цены разные, есть 28, 30 тысяч. Я не могу плохого сказать про государство в отношении ВИЧ-положительных людей. Проводится большая работа. Просто бери и лечись.

 

• Если человек бросает принимать препараты?

– При ВИЧ очень много тонкостей. Так делать ни в коем случае нельзя. Если человек бросает и начинает несколько раз, возникает такой случай, как резистентность, когда вирус адаптируется и препарат не действует на него.

 

БЕРЕМЕННОСТЬ

 

• То есть решение рожать ребёнка было принято сознательно?

– Да, оно осознанное. Я готовилась морально, много изучала, как родить здорового ребёнка.

 

• А отец?

– Он тоже ВИЧ-положительный. Постоянно принимает терапию.

 

• Как было со здоровьем во время беременности?

– Тяжело. Выросла нагрузка на организм. Я не пропускала приём препаратов, стало лучше – я сбила нагрузку на организм благодаря лекарствам. И родила здоровую девочку.

 

• Для беременных особая терапия?

– Да. Это особенные препараты. Их принимают только беременные, после родов ты возвращаешься на обычную терапию.

 

ДИСКРИМИНАЦИЯ

 

• Когда ты впервые столкнулась с осуждением общества и кто это был?

– К сожалению, первыми, от кого я ощутила дискриминацию, оказались врачи. Сейчас уже не так. Но вот в те года – десять лет назад – это были акушеры, которые принимали роды у меня. Было видно, что они панически боятся, брезгуют. И хотя я понимала, что то, что они с ног до головы закутались в брезентовые костюмы, так должно быть по правилам, для меня это было дико.

 

• А как сейчас?

– Сейчас изменилось и моё отношение – я стала проще реагировать. Но всё равно ты, конечно, это чувствуешь. Кто-то относится с пониманием, кто-то нет. Но я считаю, это от отсутствия знаний.

 

• Как это, жить в обществе, когда у тебя положительный ВИЧ-статус?

– Ну, ты часто осознаёшь, что тобой брезгуют. Хотя большинство даже не знает о путях его передачи. Я спрашиваю у человека – что ты знаешь о ВИЧ? Он – то и то. И я понимаю, что ничего. А боишься ВИЧ? Ой, да как огня!

И вот, смотрите, водитель знает правила дорожного движения. А человек, который боится ВИЧ как огня, не знает правила своего дорожного движения. И люди тратят много времени в соцсетях, листая ленту, но они не читают, как передаётся ВИЧ. Из-за этого невежества они и себя защитить толком не могут, и к людям с ВИЧ относятся с брезгливостью.

 

• А у людей, которые живут с ВИЧ, есть какие-то стереотипы?

– Да. Самый главный – меня не поймут, от меня откажутся. И это доходит до безумства. Кто-то заранее увольняется с работы – это такой позор! Они не приходят в СПИД-центр, боятся, что их увидят. Из петли достаём, бывает. Подключаются психологи. И вот с сорокалетними как с детьми возишься – разжёвываешь им.

 

• Как тебе удалось от этого стереотипа избавиться?

– Мне открыл глаза один молодой человек. Мы начинали встречаться, недели три гуляли. Он ВИЧ-отрицательный. И понимала, что надо рассказать. Но это было такой мукой. Я набралась храбрости, говорю – у меня ВИЧ. Он говорит – и что? И он сказал тогда, что ты с таким видом это сказала, что сама вся в страхе, боишься себя и считаешь себя грязной. Я потом это переосмыслила, и мои взгляды начали меняться. Я поняла, что как ты преподнесёшь информацию, такие будут и последствия.

 

• А как правильно преподносить?

– Уверенно. У меня так. Я принимаю препараты и благодаря им для тебя я безвредна. У тебя есть время подумать – хочешь ты со мной общаться или нет. Тех, кого я консультирую, так и учу.

 

• Работает этот метод?

– Да! Я знаю много пар. И открою вам некоторую статистику – пар дискондартных, где один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный, гораздо больше, чем плюс и плюс. Потому что люди доверяют, они рассказывают, что вот – я принимаю препараты, я абсолютно не опасен для тебя. Вместе разбираются. И люди создают пары, семьи, рожают здоровых детей. А если человек ушёл, не нужно переживать. Это не потому, что ты плохая. Часто люди возвращаются через неделю. Нужно дать время подумать.

 

• Ты внутренне как-то реагируешь на такое отношение общества?

– Нет. Сейчас наоборот уже мне стало интересно общаться с людьми. Очень часто я «не открываю лицо» перед незнакомым человеком и спрашиваю – как ты относишься к людям с ВИЧ? Мне отвечают – я бы сжёг их, уехал на остров. После этого начинаю выстраивать диалог, «открываю лицо» – и им становится стыдно. Потому что для них это неожиданность – внешне я не произвожу впечатления человека с ВИЧ-положительным статусом.

 

Акция волонтёров в омском Парке Победы.

 

ВНЕШНОСТЬ ВСЕГДА ОБМАНЧИВА

 

– Роковой минус нашего общества – судить по внешности. У меня есть товарищ, он вёл очень беспорядочный образ жизни. И мне захотелось ему рассказать о себе. Я спрашиваю – а ты предохраняешься? Он говорит – нет. По ней же видно, что она нормальная. Я говорю: а что ты видишь по мне? Ты видишь, что я 15 лет живу с ВИЧ? Он говорит – нет. Прошло время, и он переосмыслил своё отношение, у него появилась спустя время одна постоянная жена.

 

• Получается, есть такой стереотип в обществе – если человек хорошо выглядит, опрятный, значит он безопасен?

– Да. Люди ошибочно полагают, что человек с ВИЧ обязательно худой, измождённый человек. Но они не знают, что в большинстве своём мы живем абсолютно полноценной жизнью.

 

• Есть примеры, когда человек внешне выглядел хорошо, но был на грани выживания?

– Да. Был человек. Он верил в бога и спорт. Атлет, гора мышц. Говорил: я же хорошо себя чувствую. И вот соревнования и после них – гайморит. Сгорел за семь дней! Я чувствую свою вину, что где-то могла на него надавить.

 

БЕЗОПАСНОСТЬ

 

– Когда люди узнают про свой диагноз, начинают читать, зачитываться просто. И я всегда говорю – а почему вы раньше не читали? Стоит ваша безопасность 50 рублей.

 

• А кто сейчас живет с ВИЧ? Что это за люди?

– В большинстве это далеко не наркоманы. Это обычные люди. Директора предприятий. Вот, например, в последнее время распространённый случай – курортный роман. И она плачет – как же так? Он же весь холёный, такой качок, красавец… Откуда у него ВИЧ? Ну как – откуда? В первую очередь он просто человек.

 

• То есть справку спрашивать?

– По-хорошему, я так учу подростков и тех, с кем общаюсь, – если у вас завязываются отношения, вы встречаетесь, до того, как произойдёт первый секс, предложить человеку – давай вместе сходим в СПИД-центр и проверимся. В здоровом обществе должно быть так, я считаю. Если речь идёт о спонтанных связях, то имейте презервативы, хоть мужчина, хоть женщина.

 

 

Инна делится опытом с каждым пациентом Центра. И не только в рабочее время. Её телефон всегда доступен для тех, кому сейчас плохо.

 

ОТКРЫТОЕ ЛИЦО

 

• Что значит «человек с открытым лицом»?

– Это человек, который не скрывает свой ВИЧ-положительный статус и свободно говорит о нём.

 

• Ты ведь не сразу его открыла? Как ты к этому пришла?

– Нет конечно. Лицо захотелось открыть, чтобы начать людей просвещать, сделать хоть какой-то вклад в борьбу с дискриминацией. Чтобы люди понимали, что мы не боимся их.

 

• Кто был первым человеком, которому ты открыла своё лицо?

– Мама.

 

• Как она приняла?

– Тяжело. И до сих пор она, мы с ней договорились, что для некоторых членов семьи, кто постарше, это остаётся секретом. Пока. Но я всё равно к этому иду и пытаюсь её убедить, что это не нужно скрывать.

 

• А остальное окружение?

– Друзьям рассказала тоже сразу же. И не было у меня ни одного человека, который бы от меня отказался. Поэтому, когда мне звонят, я никогда не отказываю в консультации, разговоре. Потому что у человека должен быть тот, с кем он может поговорить.

 

• А твоя дочь? Ты «открыла лицо» перед ней?

– Да. Я недавно это сделала.

 

• Как она отреагировала?

– Первый вопрос был и первая реакция – ты же не умрёшь? Потом она сама себе ответила – нет, ты не умрёшь, ты же каждый день что-то пьёшь. Аааа, вот почему ты пьёшь...

 

• Тебе стало легче после того, как рассказала ей?

– Да. Теперь она официальный волонтёр в моём Центре. Она помогает мне работать с ребятишками. И плюс – стало легче, потому что я переживала, что когда идёт консультация, она где-то услышит.

 

ВОЛОНТЁРСТВО И РАБОТА В СПИД-ЦЕНТРЕ

 

• Как ВИЧ стал твоей работой?

– Ещё в молодости я потеряла любимого человека. Он умер от стадии СПИДа в самом тяжёлом его проявлении. Три года мучился. Потом прошло время, и я однажды подумала, что люди, которые живут со мной в одном городе, будут вот так же мучительно умирать. И я пришла в СПИД-центр и сказала: я хочу работать. Потому что люди умирают из-за предрассудков в большей степени – это отрава, не хочу пить таблетки, я хорошо себя чувствую.

 

• Сразу приняли на работу?

– Нет. Ещё какое-то время я работала на продаже верхней одежды, я стала активистом. Волонтёрила, проводила акции, создавала группы ВКонтакте, потом это начало разрастаться в помощь людям, чтобы они приходили на терапию и тестироваться.

 

• В чём заключается твоя работа сейчас?

– В большинстве это розыск, общение с людьми – донести до человека, почему важно принимать эти препараты. Многие теряются, узнают про диагноз и пропадают – когда умру, тогда умру. И я пытаюсь открыть для них, что жизнь продолжается. Показать людям – смотри, я живу 19 лет с этим полноценной жизнью, и ты сможешь!

 

Если будешь делать то же, что делала я. Много работы с беременными, чтобы принимали препараты и рождались здоровые детки. Что может случиться необратимый эффект, и тогда уже никакие таблетки не помогут. И ещё я езжу к подросткам с девиантным поведением – провожу с ними беседы.

 

• Ты считаешь себя примером для других людей?

– Да. На меня часто подписываются люди. Спрашивают, откуда у тебя столько энергии – ты и в командировки, и работа, и волонтёрство, и на хоккей успеваешь? Я говорю: так она и у вас есть! Вы просто в своём коконе закрылись. Я надеюсь, что являюсь мотивацией для людей.

 

• Борешься за права ВИЧ-положительных людей?

– Мы пытаемся сделать их жизнь лучше. Боремся с барьерами. Вот сегодня буквально я задалась вопросом, что конец года и нужно спросить у ребят – что вам не нравится? Собрать мнения, что изменить.

 

• А есть волонтёры с отрицательным ВИЧ-статусом?

– Мы идём к этому. Но пока таких мало. И это в основном медики. Но это очень круто, когда обычные люди подключаются.

 

Командировки, семинары и постоянное развитие – основа жизни!

 

ВСЁ В ТВОИХ РУКАХ

 

– Недавно я открыла благотворительную организацию совместно с фондом «Дети +». Мы работаем с семьями, где есть дети с ВИЧ. У нас проходят группы с мамами и опекунами. Наша задача подготовить родителей и ребёнка. Первых к тому, что им придётся ему когда-то рассказать, а детей к тому, что они узнает, почему они пьют эти таблетки. Чтобы они не бросили принимать их и могли защитить себя в социуме.

 

• Как вы это делаете?

– Это продолжительная работа. Вы понимаете ведь, что это не то, что подошёл – «Привет, Коля. У Тебя ВИЧ». Здесь работает целая команда – психологи, педагоги. То есть они общаются с ребенком на абсолютно отдалённые темы. Но в какой-то момент склоняются к теме терапии или ВИЧ. То есть, например, таблетка – это капелька здоровья. И у ребят возникает сразу ассоциация – о, я такую таблеточку принимаю!

 

• Сколько времени уже идёт эта работа?

– Второй год. Пока у нас нет ещё деток, которым мы рассказали. Пока готовимся. У нас маленькие детки.

 

• А в жизни ты знакома с ребятами-подростками, которым однажды пришлось узнать о своем диагнозе?

– Да.

 

• Как они проживают это? Подростковый возраст и так ещё те качели…

– По-разному. Это одна из самых сложных категорий. Кто-то просто отказывается – я не хочу их пить. Что тебе, тетя Ира, надо? Кто-то нормально принимает как данность и продолжает пить. Кто-то психует, что устал, надоело, хочет хоть небольшой перерыв.

 

• Что вы делаете в этом случае?

– Разговариваем. И с ребёнком, и с родителями. Тут самая главная сложность – если родители не привержены и безответственны. Беспорядочно. Вы же сами понимаете, что это закладывается родителями. Дети перенимают установки семьи. У нас очень большая команда. Если случается сложность с ребёнком, подключаются все – врачи, психологи, соцработники.

 

СБЕЖАЛ ИЗ РУК СМЕРТИ

 

• Были в твоей практике истории, когда человек вёл асоциальный образ жизни, узнал, что у него ВИЧ, и изменил жизнь?

– Конечно! Это постоянно происходит! Я сейчас вам расскажу историю, когда человек вытащил себя только желанием жить буквально из рук смерти. Ко мне обратился человек, позвонил. Говорит – я лежу, умираю… Сам едва разговаривает, 34 килограмма вес у него был. Просит приехать.

 

• Он знал, что у него ВИЧ?

– Да. И он принимал терапию, но оторвался. У него была операция, отношения с семьёй напряжённые, там вообще его не принимали. И он бросил принимать лекарства. В итоге лежал дома и потихоньку умирал.

 

• Ты откликнулась?

– Да. И не только я. Вся наша команда. Мы приехали. Вижу – человек, обтянутый кожей. Он обезвожен. Мы вызвали патронажную сестру. Я говорю – буду всё делать. Взяли анализы. Пристроить его удалось только в хоспис – ни одна больница не брала, потому что все думали, что он умрёт.

Понемногу его откармливали, отпаивали, начал делать гимнастику лёжа, чтобы набрать мышцы. Спустя время костыли попросил. Я думаю – какие тебе костыли. А сама везу ему костыли. И вот это пример – когда человек хочет жить, он может подняться с таких низов. Сейчас это вообще другой человек. Он набрал вес, принимает терапию, работает. Он просто вытянул себя с того света!

 

КАК ЧАСТО НУЖНО ПРОХОДИТЬ ТЕСТ И КАК ПРАВИЛЬНО ЭТО ДЕЛАТЬ?

 

– Здесь тоже очень много тонкостей. Самая частая ошибка многих – у человека есть подозрения, был незащищённый контакт. Бежит сдавать тест сразу – он отрицательный. И человек успокоился. Нет, это так не работает. У ВИЧ – период окна, когда он себя не проявляет. Нужно сдать первый, потом дождаться трёх месяцев, полугода и девяти месяцев – и, по-хорошему, пройти все эти тесты. А так первый сдал, получил минус и потом несколько лет ходит с ВИЧ и знать не знает.

 

• Как сейчас чаще всего передаётся ВИЧ?

– Чаще всего половым путём. Раньше он был в основном у тех, кто принимает наркотики. Сейчас эта динамика идёт вниз, а передача половым путем уверенно растёт.

 

• Какие способы тестирования есть сегодня?

– Сдать кровь, через слюну. Сейчас есть очень крутой метод – человек заходит на сайт СПИД-центра, делает заявку, ему приходит в boxberry пакетик с тестом. По видео с ним выходит на связь консультант и сопровождает его во время всего теста. Главное, если плюс, не отсиживаться дома.

 

Регулярный тест на ВИЧ – норма жизни современного человека!

 

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ УЗНАЛ, ЧТО У ТЕБЯ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ВИЧ-СТАТУС?

 

– Принимать терапию. И избавляться от стереотипа, что жизнь кончена. Это не так. Не надо загонять себя в эти мысли. Я могу вас познакомить с десятками людей – у них интересная жизнь, прекрасные семьи и здоровые дети.

 

• Получается, и в твою жизнь ВИЧ принёс что-то хорошее?

– Да. Как бы это ни звучало, но это так. Я работала продавцом в магазине пуховиков. Сейчас это волонтёрство, много добрых дел, постоянные командировки – обучение, тренинги, знакомства с новыми людьми. Это постоянное развитие. Как ты будешь жить, зависит от того, под каким ракурсом ты на свою жизнь смотришь.

 

• Ну а как настраивать себя, чтобы посмотреть под позитивным ракурсом?

– Подумать. Хочешь ли ты умереть от этого? Ведь эта смерть не будет просто остановкой сердца. Это долгий и мучительный уход. Хочешь ли ты себе такой участи? А своим близким, на руки которых ты упадёшь? И, скорее всего, это будет мама – человек, который будет ухаживать.

А если ты сразу возьмёшь ситуацию под свой контроль, осознаешь – что ты здесь решаешь, как тебе жить. Здесь я могу сказать, что люди с положительным ВИЧ-статусом, которые принимают терапию, не умирают от СПИДа. И могу вам сказать, что жить с диабетом гораздо сложнее, чем жить с ВИЧ.

 

Беседовала Любовь Фёдорова