Мы радуемся тому, что люди приходят сами. Омские волонтёры помогают больным детям

«Чудо рядом» – имя своему объединению волонтёры дали совсем недавно. Долгое время работали как команда добровольцев, привлекая к помощи неравнодушных людей. Как страшный диагноз меняет жизни людей, почему при бесплатном лечении от государства приходится проводить крупные сборы и история чудесного путешествия из больничной палаты по разным странам. О буднях волонтёров «Трамплину» рассказала основатель благотворительного проекта Елена Ерзенкова.

 

Проект появился 6 лет назад. Тогда Елена провела для маленьких пациентов больницы на Завертяева новогодний утренник. Это была дань памяти близкой подруге, которая боролась с неизлечимой болезнью, – вспоминает Лена. Сейчас в команде 6 активистов, но даже в таком небольшом составе удаётся решать серьёзные задачи для подопечных двух отделений омских больниц (онкологической больницы и отделения гематологии в Областной детской клинической больнице). Помогают отзывчивые омичи. Объединив усилия, закрывают сборы на лечение, авиаперелёты, бытовые нужды пациентов. «Становиться фондом пока не готовы, боимся потерять атмосферу большой семьи», – говорит Елена.

 

«Мы радуемся тому, что к нам люди приходят сами. Сознательно. Потому что именно эта категория самая эффективная в плане помощи детям».

 

Жизнь того, кто стал волонтёром, меняется на 180 градусов. В этом деле нет праздников и выходных. Потому что большинство вопросов нужно решать здесь и сейчас. Непредвиденные проблемы случаются каждый день. А ещё есть плановые доставки и покупки, переговоры с врачами, представителями организаций, сборы и отправки на лечение к столичным врачам. Ребята успевают вести социальные сети и выезжать в районы области. Потому что в помощи часто нуждаются не только маленькие онкопациенты, но и их семьи.

 

«Мы держим на контроле не только детей в отделениях, но и детей, которые оттуда уже вышли. В детской онкологии пять лет должно пройти, и если не случится у ребёнка рецидива, можно считать, что он в ремиссии. Тогда только есть надежда, что на всю оставшуюся жизнь у него всё будет хорошо. Но, к сожалению, в первые год-два после того, как лечение закончено, рецидивы очень частый случай. Поэтому детей, которые выписались, мы продолжаем курировать. Им нужны реабилитация, поддержка, питание».

 

Работа волонтёров – это не только сборы, но и праздники. Выезжают даже в районы.

 

Чаще всего поддержка нужна и родителям, а не только маленьким пациентам больницы.

 

«Почему-то огромное количество детей имеют не только драму в виде болезни, но и драму семейную. Часто это либо очень малообеспеченная семья, либо воспитывает только мама, или мамы нет вообще. И вот таких случаев много. Нельзя сказать, что это влияет на развитие болезни, но невольно ты начинаешь задумываться – папа ушёл из семьи или пил, бросил семью, потом у ребёнка начинается онкология. Научно это не доказано. Но на практике ты видишь, что вот оно – есть. И поэтому, конечно, детей, которые из незащищённых семей, мы не бросаем. Поэтому эту работу нельзя оценить в часах, в днях».

 

ЗДЕСЬ НЕТ СЛУЧАЙНЫХ ЛЮДЕЙ

 

В жизни каждого из волонтёров однажды прозвучало страшное слово «рак». Сама Елена пришла и решила подарить праздник пациентам онкобольницы после смерти близкой подруги.

 

«После того, как я её потеряла, мне очень хотелось сделать что-то хорошее для людей, которые столкнулись с такой ситуацией. Подруга никому не рассказала, кроме мужа и мамы, что всё плохо. И меня с ней рядом не было в самый тяжёлый момент. И поэтому захотелось сделать что-то хорошее для людей. Я пришла в отделение, мы организовали новогодний утренник, я подключила друзей, подготовили подарки».

 

На детском празднике Елена познакомилась с мамой одного из пациентов. И взрослые сами не заметили, как объединились. Со временем единомышленников стало больше. Но среди добровольцев, которые связали свою жизнь с волонтёрством в онкологических больницах, практически не встречается случайных людей, – рассказывает Елена.

 

«Именно поэтому иногда язык на плече, слёзы градом, но мы не бросаем дело, потому что понимаем, что это такое. У нас есть мама Игоря. Его уже нет, к сожалению, с нами. Но мама осталась в нашей команде. Кроме того, она продолжила дело своего сына. Мальчик боролся с болезнью и собирал деньги для помощи животным. Уже год прошёл с его смерти. И его мама решила, что ежегодно будет продолжать собирать деньги в помощь фондам животных. И, кроме того, она стала нашим очень активным волонтёром. И вот такая невероятная история. Игоря уже год нет, а он до сих пор заряжает на хорошие дела многих людей и свою собственную маму!».

 

ДАРИТЕЛИ

 

Большинство дарителей обычные люди. Они делают регулярные небольшие переводы, которые и составляют так называемый фонд проекта. Своеобразная подушка безопасности помогает решать внезапные проблемы – например, если срочно понадобились билеты на перелёт. Кстати, перелёты – постоянная статья расходов.

 

«Есть ещё одна часть благотворителей, о которой не могу не сказать! Это люди обеспеченные. Они делают пожертвования не регулярно, но очень метко. Могут решить какой-то серьёзный вопрос – например, недавно в отделении установили шикарный аквариум, сделали ремонт, поменяли душевую кабину. Благодаря их помощи мы решаем не только локальные вопросы, но и проблемы отделения, что не менее важно для комфортного пребывания пациентов в больнице».

 

Об аквариуме в отделении на Завертяева мечтали все!

 

Но вообще люди в Омске очень отзывчивые, – говорит волонтёр. Экстренные сборы закрываются быстро, «коробка храбрости» всегда наполнена, а в отделения часто просто передают посылки с предметами личной гигиены.

 

«В последние два года мы видим, что изменилась ситуация у людей – чувствуется, что финансы проседают у многих в связи со всеобщими проблемами текущими. Но тем не менее люди не перестают это делать. Раньше, например, переводил человек 500 рублей в месяц, а сейчас 300. Но продолжает это делать».

 

НАБЛЮДАТЬ ЗА ЖИЗНЬЮ

 

Никакой статистики, учёта заболевших и выздоровевших добровольцы не ведут. Всё, что рассказала нам волонтёр, основано только на наблюдениях за жизнью в отделениях.

 

«Я могу судить только по этим шести годам. Я не вижу положительной динамики. Но и сказать, что стало хуже, тоже не могу. Но если в цифрах – сотнями измеряется количество детей, которые находятся на контроле. В отделениях в данный момент времени – в гематологии побольше – порядка 30 и порядка 20 в отделении химиотерапии».

 

По мнению добровольцев, онкологическим болезням в обществе уделяется критически мало внимания. Есть проблема и страх перед ней. Просвещение родителей практически на нуле. Не помешали бы брошюры, лекции о первых признаках болезни – такой подход поможет развивать у людей онконастороженность. Как предотвратить рак мало кто знает, но то, что чем раньше начнётся лечение, тем больше шансов на ремиссию – доказанный факт.

 

«Это сложный вопрос. Когда сбивают на дороге, много шума. А о болезни – тишина. Наверное, чтобы панику не сеять. Но точно нельзя сказать, что у нас очень много детей, а в Питере, например, нет. Везде примерно одинаковая ситуация. И причины всегда разные. Нельзя сказать точно, что это экология. Или, например, привычки. Если у взрослых можно сказать, что привычки влияют. То у детей что? Они не пьют, не курят, в большинстве едят более-менее нормальную еду, и вообще непонятно по каким факторам можно сказать, что вот из-за этого у детей рак».

 

По-разному у всех проходит и течение болезни. Сложно с подростками. У них в руках доступ к интернету, где большинство не находит ничего хорошего.

 

«В этом случае ещё сложнее взаимодействовать, вывести ребёнка на позитив. Но мы стараемся изо всех сил. Раньше мы часто ходили в отделение. С ковидом пришёл строжайший карантин, но сейчас понемногу мы возвращаемся к личному общению».

 

Тем не менее описать жизнь онкопациентов лишь в тёмных тонах тоже нельзя. Выписки домой здесь не редкость, а чаще – норма. И хотя слов «здоров на 100%» стараются избегать, когда болезнь отступает, радуются в маленьком кругу семьи и волонтёров-помощников.

 

Описать жизнь онкопациентов лишь в тёмных тонах нельзя.

 

Помогают верить в чудо и праздники.

 

«Был мальчик, он и сейчас есть. Он был тогда на инвалидной коляске. К празднику мы готовили подарки. Девушка взяла на себя покупку пожарной машины. Она купила такую машину, что, наверное, даже любой взрослый придёт в восторг! И вот, когда она вручала эту машину ему, ребёнок, который был абсолютно безучастным к происходящему – просто подскочил на коляске! Да, он потом сел обратно. Но какими были его эмоции, его глаза, его смех в тот момент не забудем, наверное, ни мы, ни эта девушка, которая сделала подарок».

 

БОЛЬНИЧНЫЕ БУДНИ

 

Жизнь пациентов, конечно, делится на «до» и «после», – рассказывает волонтёр, но одним из главных целебных средств всё равно остаётся – не опускать руки. Сейчас персонал больниц не заканчивается только врачами и медсёстрами. В детских отделениях появились психологи-воспитатели. Они каждый день проводят занятия по лепке, рисованию и другим видам творчества.

 

Конечно, лечение и медицинские процедуры занимают основное количество времени, но каждый день персонал, медики и волонтёры, родители стараются выкроить хотя бы полчаса, чтобы ребёнок чувствовал себя просто ребёнком. Есть в больнице многофункциональный детский уголок, который постоянно пополняется новыми игрушками и книжками. Постоянно проходят мастер-классы. Не хватает, по наблюдениям активистов, досуга для мам. Им вдохновение нужно не меньше, чем детям.

 

«Мы для мам не раз пытались организовать, например, День красоты. По примеру Москвы. Там в центре Рогачёва – это главная детская онкологическая больница – это постоянно проводят волонтёры. Они приглашают стилистов, визажистов, мастеров маникюра. И у мам появляется возможность привести себя элементарно в порядок. Это ведь поднимает их боевой дух! Женщина уже не видит себя в зеркале измождённой, а значит и с ребёнком она будет более позитивно общаться. Но пока врачи в Омске нам, к сожалению, не разрешают это делать. Но, я думаю, что мы всё-таки найдём, как и в какой форме это организовать».

 

Стоит задуматься и о психологе для родителей, – считают добровольцы. Пока такой практики нет. Да и сами родители настроены скептически. Уверены, что разделить несчастье не сможет никакой профессионал. Поэтому сейчас мамы маленьких пациентов доверяют только друг другу.

 

БЕСПЛАТНОЕ-ПЛАТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

 

Основное лечение детям предоставляется бесплатно. Однако, как и при любом заболевании, нужны дополнительные препараты. Поэтому аптеку родители посещают едва ли не каждый день и расходы семьи несут серьёзные.

 

«Первым делом мы видим, как страдает иммунитет. От лечения начинаются побочные эффекты. И это сразу список препаратов, которые также можно назвать жизненно необходимыми».

 

Часто необходимы перелёты в Москву и Санкт-Петербург – трансплантации, некоторые виды лечения, операции нередко проводятся только в столичных клиниках. Поэтому покупка билетов – отдельная статья расходов. Для многих семей это неподъёмные суммы, расходы берёт на себя благотворительная организация.

 

«Мама на больничном – доход семьи снижается заметно. А лечение зачастую не ограничивается одним перелётом – летают по несколько раз туда-обратно».

 

Тысячи рублей идут и на средства гигиены, которые в отделениях расходуются упаковками. Всегда в ходу памперсы, салфетки, пелёнки, детский крем против сухости кожи, специальное питание. Это те важные предметы, которые покупают волонтёры и привозят добровольцы. Но потребность сохраняется всегда.

 

«Ещё у нас есть так называемая “коробка храбрости”. В ней маленькие презенты, игрушки, наклейки и другие приятные мелочи и детские радости. Это небольшое вознаграждение малышам за храбрость при неприятных медицинских процедурах – уколах, анализах – немного поднимает настроение».

 

Часто приходится решать и проблемы какой-то конкретной семьи.

 

«У нас был случай, когда мама из роддома была вынуждена поехать со старшим ребёнком, чуть больше года ему было, и она была вынуждена поехать в больницу. Семья была малообеспеченная, из глухого села. И мы из пожертвований покупали и маме, и девочке всё, вплоть до зубной щётки. И такие вопросы случаются постоянно».

 

При этом не забывают волонтёры ни про один день рождения. Подарки дарят каждому ребёнку из обоих отделений. Причём подход серьёзный – заранее спрашивают у мамы, что бы он хотел в подарок, чем увлекается. Юным художникам – наборы для творчества, будущим строителям – конструкторы.

 

Не забывают ни про один день рождения или праздник.

 

ПРАЗДНИКИ

 

Друзей у проекта за шесть лет появилось огромное количество. Они постоянно приходят на помощь – в дни рождения, в День защиты детей, на Новый год и другие праздники. Сказочные герои-волонтёры выезжают даже на дом, проводят мастер-классы.

 

«Иногда не успеваем попасть к уже знакомым организаторам. Но всегда, когда мы обращаемся за помощью в агентства праздников, максимум, что с нас берут – это транспортные расходы. Люди действительно стараются помочь. И всегда безвозмездно».

 

Все вместе ребята уже увидели масштаб новой омской Арены, за любимую команду болели дружно! Восторг вызвала и поездка в Чернолучье на базу отдыха, где было много прогулок по хвойному бору, аквапарк и другие развлечения.

 

За любимую команду болели дружно.

 

«Иногда перед какими-то праздниками, когда Новый год или Первое июня, задумываешься – а не обделены ли мои дети. И вот тогда, кажется, готов бросить. Но, с другой стороны, это меня и держит в тонусе. Потому что питают положительные эмоции – когда кто-то выздоравливает, когда мы собираемся с детьми, участвуют и те, кто вне лечения, и видеть их подросшими, окрепшими – это очень заряжает и даёт силы».

 

Историй, которые откликаются в сердце, за шесть лет существования волонтёрской организации набралось немало. Такой стала и история Антона. Он мечтал путешествовать. Представлял себе – как гуляет по улицам разных стран. Однако в жизни это была мечта за пределами реальности. Мальчик проходил серьёзную терапию, при которой о поездках не то что за границу, но даже в соседний регион пришлось забыть.

 

«Мы кинули клич в социальных сетях. Откликнулось огромное, просто невероятное количество людей. Все они принесли небольшие частички других стран, где сами бывали. Мы собрали целую коробку! Сувениры, экзотические фрукты, одна девушка была в Таиланде в тот момент и написала на песке – “Антон, будь здоров!”. Это фото прислала нам, мы распечатали и тоже в эту коробку положили. Песочек с Мальдив насыпали в баночку и тоже туда. Это было до мурашек!».

 

До мурашек вдохновили маленькие презенты и самого Антона. Мальчик загорелся своей мечтой ещё больше. В будущем он перенёс сложную операцию, потерял ногу, но спустя 4 года всё-таки поехал в долгожданное путешествие. Это была Прага. Билеты, расходы на поездку взяли на себя дарители. Более того, в Чехии мальчика встречали люди, которые когда-то тоже сделали свой экзотический вклад в коробку путешествий. Вместе с ними Антон побывал и на самых красивых улицах города своей мечты.

 

Долгожданное путешествие в Прагу с мамой.

 

«Мы старались вместе с мамой Антона, чтоб его жизнь была яркой. На один из дней рождения нам один хороший человек предоставил бесплатно кафе. Мы туда пригласили его любимую группу. И вот, представляете, он ничего не подозревает, а там его встречают одноклассники с шариками, любимая группа. Действительно вкладывали душу мы все. Его жизнь была не такой долгой, но, благодаря этим стараниям, она была интересной, запоминающейся. И вот это осознание, что ты сделал всё, что мог, ведь ты не врач, но как человек ты максимально, насколько мог раскрасил будни, отвлёк от мыслей тяжёлых его, маму. Это, наверное, самое главное в нашем деле».

 

Поддержать проект «Чудо рядом» можно не только деньгами. Как говорят активисты, время – равноценно, а иногда даже важнее денежного перевода. И не обязательно становиться добровольцем на постоянной основе. В команде «Чудо рядом» рады всем помощникам!

 

Автор: Любовь Фёдорова по материалам беседы с волонтёром Еленой Ерзенковой

Фото предоставлены сообществом «Чудо рядом. Детский онкоцентр. Омск».